Anakku Mengalami Gangguan Tumbuh Kembang

Jurnalis : Anand Yahya, Fotografer : Anand Yahya

Lily Liang dan Lenny Mulya mendampingi Novyanna ketika mengunjungi Yohanes yang mengalami Autissubtype Pervasive di Cipaku Indah, Kota Bogor Selatan. Yohanes mengalami Autissubtype Pervasive setelah didiagnosa oleh dokter pada usia 1 tahun 9 bulan.

Pada kunjungan kasih tanggal 27 September 2023, relawan Tzu Chi dari Komunitas Bogor Lily Liang dan Lenny Mulya datang berkunjung ke rumah Novyanna Setiadinata (56) di Cipaku Indah, Kota Bogor Selatan. Novyanna berbagi tentang pengalaman merawat anaknya, Yohanes Imanuel Lukas (27) yang mengalami gangguan perkembangan pervasif atau Autissubtype Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified (PDD-NOS).

Yohanes lahir pada tahun 1996. Di usia 9 bulan Yohanes sudah bisa berjalan tanpa merangkak dan sangat aktif bergerak hingga seisi rumah berantakan tidak bisa rapi. Pada usia Yohanes 18 bulan, hubungan Novyanna dengan suami kurang harmonis. Situasi yang kurang harmonis ini kemungkinan yang menyebabkan Yohanes menjadi trauma dan memicunya mengalami Autissubtype Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified (PDD-NOS).

Tahun 1998 Novyanna memilih berpisah dengan suami karena sudah tidak akur, dari Kota Bandung Novyanna membawa Yohanes ke Kota Bogor, dekat dengan adik laki-lakinya. Sebenarnya Yohanes saat itu sangat membutuhkan perhatian dari sang ayah. Memasuki usia satu tahun sembilan bulan, Yohanes mulai menunjukkan gejala autis. Dia tidak pernah merespons suara ibunya. Yohanes tak pernah menoleh kendati sang ibu memanggil namanya berulang kali.

Novyanna memberikan makan siang kepada Yohanes. Sejak serangan stroke pada tahun 2016 Yohanes harus makan-makanan yang lembek karena susah menelan dan harus makan buah untuk memperlancar pencernaan.

“Yohan itu dahulu kalo saya panggil-panggil itu diem tetapi kalo ada iklan di TV dia bereaksi,” kenang Novyanna. Novyanna beranggapan ada kelainan pada gendang telinga Yohanes. Diperiksalah Yohanes ke poliklinik THT dan kemudian dirujuk ke psikolog anak. Semakin hari tingkah laku Yohanes semakin berbeda dengan anak-anak seusianya. Novyanna mulai menggali informasi mengenai lambatnya bicara Yohanes. Novyanna juga membawa Yohanes ke klinik tumbuh kembang anak. Kegiatan yang harus dijalankan adalah menstimulasi Yohanes, yaitu dengan terapi, obat-obatan, dan vitamin. Terapi yang didapat dari psikiater Novyana terapkan di rumah, dan Novyana menyadari bahwa Yohanes mengalami kelainan tumbuh kembang.

Di tahun 2000 Yohanes mulai menyakiti diri sendiri dengan menggigit tangannya hingga luka, makan baut, kain, melempar TV, menuang segala bentuk cairan pembersih ke dalam bak mandi, naik ke atap rumah dan sering berteriak tanpa kenal waktu. Sejak saat itu Novyanna harus menjaga Yohanes lebih ekstra lagi, Yohanes tak boleh jauh dari dirinya selama 24 jam. Di rumah jika mau masak, Novyanna terpaksa membawa Yohanes ke dapur. “Pokoknya gak boleh lepas dari pandangan saya Yohanes ini,”ucap Novyanna.

Singkat cerita Yohaness mengikuti serangkaian tes yang diberikan dokter, hasilnya Yohanes didiagnosa mengalami PDD-NOS. Dokter menyatakan Yohanes harus menjalani terapi secepatnya. Novyanna diberikan surat rujukan untuk ke bagian terapis. Yohanes diharuskan mengikuti terapi sensori integrasi, terapi bicara (bagaimana penderita mengalami, manafsirkan, dan bereaksi terhadap informasi yang datang dari indra dirinya) selama beberapa bulan untuk dilihat perkembangannya. “Harusnya pada waktu itu Yohanes mengikuti terapi setiap hari tetapi karena keterbatasan biaya saya ikut yang seminggu tiga kali saja,”ucap Novyanna.

Relawan dari komunitas Kota Bogor datang mengunjungi untuk melihat langsung keadaan Yohanes yang mengalami serangan stroke akibat dari komplikasi infeksi saluran kencing dan tipes.


Di rumah, Novyana selalu mencari informasi dari berbagai sumber, dari media sosial dan mengikuti seminar tentang PDD-NOS yang diderita Yohanes. Hasilnya sangat sulit, minim sekali informasi tentang kelainan Autisme PDD-NOS di tahun 2000 itu. Bahkan, banyak orang tidak tahu tentang PDD-NOS. “Saya hanya sendiri menanggung kesulitan ini, ditinggal suami, beruntung adik saya mau memberi perhatian pada saya dan Yohanes yang saat itu saya sudah kebingungan dan pasrah pada Tuhan,”ucap Novyanna.

Setelah mendapat informasi sedikit tentang PDD-NOS ternyata kelainan tumbuh kembang anak ini merupakan salah satu dari beberapa subtipe dari autisme. Kondisi ini gejalanya lebih sulit diketahui karena tidak setiap anak dengan PDD-NOS menunjukkan tanda-tanda yang sama. “Yohanes ini setiap hari tingkah lakunya berubah-ubah, tetapi yang jelas sekali ciri anak dengan PDD-NOS ini mereka kesulitan dengan keterampilan interaksi sosial dan komunikasi,” jelas Novyanna.

Novyanna menjelaskan beberapa ciri yang mungkin orang tua tidak sadari ketika masih kecil adalah seperti tidak pernah menangis, tidak pernah melakukan kontak mata dengan lawan bicara, tidak pernah menoleh saat dipanggil walaupun disentuh, sedikit kosa kata, sangat menyukai puzzle, suka menyusun mainan, dan tidak pernah mau jika disuruh menirukan sesuatu.

Kini Novyanna merasa bersyukur karena dalam pengobatan Yohanes selain ditanggung oleh layanan BPJS, di luar itu dibantu juga oleh Yayasan Buddha Tzu Chi berupa diapers dan citicoline (obat stroke).

“Saat ini puji Tuhan bantuan dari Tzu Chi sangat ngebantu banget, saya sangat bersyukur sekali,” jelas Novyanna. “Saya terima kasih sekali udah dibantuin, buat Ibu Juwita (relawan Tzu Chi) yang survei Tuhan yang bales dehhh untuk relawan Tzu Chi. Puji Tuhan!” ucap Novyanna dengan suara bergetar.

Relawan Tzu Chi juga memberikan paket sembako dan beras untuk keluarga Yohanes. Saat ini Yohanes dibantu oleh Yayasan Buddha Tzu Chi berupa diapers dan obat-obatan yang tidak ditanggung oleh BPJS kesehatan.    
   

Saat ini, Yohanes berumur 27 tahun dan kondisinya terbaring karena serangan stroke pada bulan Oktober 2016. Kini Yohanes tidak seaktif sebelum terkena serangan stroke. Kini Yohanes sudah tidak menjalani terapi. Padahal sebelum kena stroke, Yohanes bersekolah dan mendapat kurikulum anak kebutuhan khusus, dan sudah mulai bisa diatur dengan baik.

Pada kesempatan itu Novyanna memberi saran untuk ibu-ibu yang mempunyai anak pada masa golden age (periode emas pertumbuhan pada masa awal kehidupan anak) agar saat anak belajar merangkak untuk diperhatikan. “Kalau anak tidak ada fase merangkak dan berjalannya jinjit sebaiknya dikontrol ke dokter tumbuh kembang anak,” ujar Novyanna.

Lily Liang relawan komunitas Tzu Chi Bogor yang rumahnya berdekatan dengan Novyanna mengatakan, sewaktu Novyanna dan Yohanes baru pindah, Lily tidak melihat dan tidak tahu kalau Yohanes menderita autis.  “Saya lihat biasa saja seperti anak-anak pada umumnya, lama-lama saya sering dengar suara anak kecil teriak-teriak,” kenang Lily. Setelah beberapa bulan Lily baru mengetahui dari Novriyanna kalau Yohanes menderita autis.

Lily, Lenny Mulya dan relawan Tzu Chi Bogor berharap orang tua Yohanes diberi kesehatan yang baik, diberi kemudahan rezeki supaya dapat mendukung pengobatan Yohanes dan yang terpenting diberikan kesabaran dan kekuatan.

Editor: Erli Tan

Artikel Terkait

Tulus Melayani Opa dan Oma

Tulus Melayani Opa dan Oma

09 November 2015

Relawan Tzu Chi Bandung mengadakan kunjungan kasih di Panti Wreda Karitas, Cimahi pada 29 Oktober 2015. Mereka menghibur, mencukur rambut, dan bernyanyi bersama seperti keluarga sendiri.

Meringankan Beban Keluarga Natalia

Meringankan Beban Keluarga Natalia

20 Mei 2021

Relawan Tzu Chi mengunjungi Natalia, salah satu keluarga penerima bantuan yang juga anak asuh Tzu Chi di wilayah Marga Mulya, Bekasi Utara, Jawa Barat.

Bersyukur dan Bersemangat Melakukan Kunjungan Kasih

Bersyukur dan Bersemangat Melakukan Kunjungan Kasih

14 Juni 2022

Sebanyak 45 relawan mendapatkan pembekalan di Kantor Relawan Tzu Chi komunitas He Qi Pusat di ITC Mangga Dua sebelum mengunjungi rumah-rumah penerima bantuan Tzu Chi.

Bila sewaktu menyumbangkan tenaga kita memperoleh kegembiraan, inilah yang disebut "rela memberi dengan sukacita".
- Kata Perenungan Master Cheng Yen -